Kallid heategijad
Selle aasta teise heateona soovime teha lausa elutähtsa heateo. Soovime aidata väikest Annabeli, et ta saaks ravimi, mis päästaks ta elu. Pisikesel Annabelil on Tallinna Lastehaiglas diagnoositud Spinaalne Lihasatroofia (SMA). Spinaalne lihasatroofia on pärilik haigus, mille puhul laps on kuni teatud eani täiesti sümptomiteta, kuni ühel päeval selle haiguse tulemusena ei arene edasi tema käte, jalgade, kaela jm. lihased. Laps ei hakka hoidma pead, käed-jalad nõrgenevad, hilisemas staadiumis hakkab mõjutama lapse hingamist, söömist.
Eestis ei ela sellise diagnoosiga lapsed ravi puudumise tõttu üle 1-2 aasta. SMA ravivõimalus on hetkel olemas ainult USA-s, kus ravimifirma Novartis töötas välja ravimi Zolgensma. USA ravimiameti heakskiiduga edukalt testitud ravi maksumus on 2,1 miljonit US$.
Kuidas jõudsime just selle projektini
Värske isana puudutas Annabeli lugu Igavene Heategu eestvedajat Marko Oolot väga sügavalt: “Uue elu siia ilma toomine on üks imelisemaid kogemusi ja ma oleks valmis tegema kõik, et eluks vajalik ravim leida.” Sellepärast otsustasime selles kvartalis just panustada Annabeli ravi rahastamisse, kuna see on just praegu väga aja-kriitiline.
Seega pöördume kõigi teie poole ja kutsume ülema tegema kõik selleks, et Annabel saaks olla esimene imik Eestis, kes saab sellest raskest lihashaigusest võitu. Ravi võimalus on hetkel ainult USA-s, kuna vaid sealne ravimiamet on jõudnud ravimile müügiloa anda. Raviga on kiire, aeg töötab paljuski Annabeli kahjuks.
Kuidas Annabeli aidata?
Igavene Heategu suunab teises kvartalis projektiks kogutud raha Annabeli arvelduskontole.
Annabelile saab otse annetada lehel https://helpannabel.eu/.
Elu on hindamatu – ühiselt saame me Annabeli päästa!
